Baru-baru ini, pencipta megastar MrBeast memposting video ke YouTube-nya di mana dia menyoroti banyak orang buta dan tunanetra yang telah menjalani prosedur pembedahan yang “menyembuhkan” kebutaan mereka. Hingga tulisan ini dibuat, video tersebut telah ditonton lebih dari 76 juta kali, dan tanggapannya sangat mendalam baik pujian maupun penghinaan. Untuk bagiannya, MrBeast memilikinya dibawa ke Twitter untuk secara terbuka meratapi fakta bahwa begitu banyak yang begitu marah padanya karena melakukan aksi publisitas dengan kedok amal tanpa pamrih.
Kebenarannya sederhana: Video itu lebih mampu daripada altruistik.
Sebelum menyelidiki banyak lapisan mengapa video itu merepotkan, penting untuk mengeluarkan peringatan. Betapapun bermasalahnya premis MrBeast dalam memproduksi video tersebut, orang-orang yang berpartisipasi — para pasien dan dokter mereka — tidak boleh difitnah. Mereka membuat keputusan untuk menjalani operasi atas kemauan mereka sendiri. Alasan di balik membuat pilihan itu jauh melampaui cakupan artikel ini.
Dalam kacamata terluas, masalah terbesar dengan keinginan untuk “menyembuhkan” kebutaan adalah bahwa hal itu memperkuat semacam superioritas moral oleh mereka yang tidak cacat dibandingkan mereka yang cacat. Meskipun tidak sesering rasisme dan seksisme, kemampuan sistemik menyebar ke seluruh bagian masyarakat. Faktanya, mayoritas penyandang disabilitas memandang disabilitas sebagai kegagalan kondisi manusia; oleh karena itu, penyandang disabilitas harus diratapi dan dikasihani. Lebih tegas lagi, seperti yang MrBeast nyatakan dalam thumbnail videonya, kecacatan harus diberantas — disembuhkan.
Pada satu tingkat, kecacatan dipandang sebagai kegagalan kondisi manusia secara teknis benar. Itulah mengapa kecacatan adalah apa adanya: Tubuh tidak berfungsi seperti yang dirancang dalam beberapa cara. Jika kecacatan adalah perangkat lunak komputer, para insinyur akan ditugaskan untuk menemukan dan memperbaiki bug.
Namun tubuh manusia bukanlah mesin mati yang tidak berjiwa yang membutuhkan kesempurnaan agar dapat bekerja dengan baik atau memiliki nilai. Saya telah mengalami rentetan pelecehan di Twitter sejak men-tweet pemikiran saya tentang video MrBeast. Di sela-sela panggilan bagi saya untuk minum sebotol pemutih, kebanyakan dari mereka telah melontarkan jawaban kepada saya yang mempertanyakan mengapa saya tidak ingin “memperbaiki” atau “menyembuhkan” apa yang menghalangi orang untuk menjalani kehidupan yang seolah-olah lebih kaya dan lebih penuh. karena kebutaan akan hilang. Orang buta, kata mereka, bisa tiba-tiba melihat bintang, pelangi, senyum anak-anak, atau gagasan romantis apa pun yang bisa dibayangkan.
Elizabeth Barrett Browning akan bangga dengan cara saya menghitung cara perspektif rabun ini tidak memiliki perspektif.
Untuk satu hal, para dokter yang ditampilkan dalam video bukanlah pembuat keajaiban. Tidak ada obat menyeluruh untuk kebutaan. Jika orang-orang yang berpartisipasi dalam operasi ini telah mengubah hidup mereka menjadi lebih baik dengan mendapatkan kembali penglihatan mereka, lebih banyak kekuatan untuk mereka.
Yang mengatakan, kami tidak tahu apa-apa tentang ketajaman visual mereka sebelum operasi, kami juga tidak tahu apa prognosis jangka panjang untuk penglihatan mereka. Bahwa MrBeast menyatakan untuk “menyembuhkan” kebutaan pada dasarnya tidak berdasar.
Pada dasarnya, video MrBeast adalah inspirasi porno, yang dimaksudkan untuk menggambarkan orang-orang yang mampu sebagai pahlawan tanpa pamrih yang berperang melawan penjahat jahat yang dikenal sebagai disabilitas. Dan itu pada akhirnya tidak berarti untuk orang cacat. Ini untuk orang-orang mampu untuk merasa nyaman dengan diri mereka sendiri dan tentang orang-orang cacat yang berusaha untuk menjadi lebih seperti mereka — lebih normal. Bagi komunitas disabilitas, pornografi inspirasi sering dicemooh karena pesannya bukan tentang kita sebagai manusia; ini tentang kelompok yang “kurang dari” massa. Di sinilah kemampuan struktural kembali memunculkan kepalanya yang buruk.
Coba pikirkan: Jika Anda jatuh dan tangan atau pergelangan tangan Anda patah, itu memang buruk. Anda akan dinonaktifkan selama beberapa waktu. Tetapi harapan selama masa pemulihan Anda adalah bahwa Anda masih manusia, tetap menjadi diri Anda sendiri untuk melakukan semua yang dapat Anda lakukan sebelumnya secara wajar. Anda mungkin menemukan hal-hal tertentu tidak dapat diakses untuk sementara waktu dan memerlukan beberapa bentuk teknologi bantuan, tetapi Anda akan berharap untuk diperlakukan dengan bermartabat dan Anda tidak akan mengharapkan seseorang untuk secara ajaib mereset tulang Anda yang patah. Namun inilah yang dijajakan MrBeast (dan jutaan antek-anteknya) dengan video ini. Mereka tidak mengakui kemanusiaan orang buta; mereka hanya mengenali kebencian karena tidak bisa melihat.
Dengan kata lain, orang berkemampuan memiliki kecenderungan untuk berpikir bahwa kecacatan mendefinisikan kita.
Dalam banyak hal yang berarti, ya, kecacatan kita benar-benar mendefinisikan kita. Lagi pula, tidak ada yang bisa lepas dari tubuh mereka sendiri. Tapi bagaimana dengan sifat kita sebagai individu? Keluarga kita, pekerjaan kita, hubungan kita dan banyak lagi? Tentunya orang mengetahui hal-hal seperti Paralimpiade dan liga bola basket kursi roda, misalnya. Intinya, penyandang disabilitas tidak berbeda dalam riasan pribadi kita dengan orang lain. Kita tidak boleh dikasihani dan kita tentu saja tidak membutuhkan semangat seperti yang disarankan MrBeast.
Saya memiliki cacat ganda karena kelahiran prematur, tetapi kebanyakan orang mengenal saya sebagai pasangan, saudara laki-laki, sepupu dan teman yang menyukai olahraga, suka memasak dan mendengarkan musik rap, dan seorang jurnalis terkemuka. Semua orang di lingkungan saya sangat menyadari kecacatan saya, tetapi mereka tidak menilai saya hanya berdasarkan kekurangan itu. Mereka tahu saya yang sebenarnya – mereka tahu kecacatan saya bukanlah totalitas keberadaan saya.
Pengalaman hidup saya unik karena saya memiliki banyak hal untuk diambil: Saya memiliki cacat penglihatan, cacat motorik fisik dan cacat bicara, dan kedua orang tua saya tuli sepenuhnya. Tumbuh sebagai anak tertua dari dua bersaudara, saya melayani sebagai juru bahasa tidak resmi untuk orang tua saya. Sebagai CODA, saya mengangkangi garis antara dunia tuli dan pendengaran. Saya tahu secara langsung bagaimana orang tuli memandang budaya dan cara hidup mereka dengan sangat bangga. Jika seseorang “menyembuhkan” ketulian, apa yang akan terjadi pada orang-orang tersebut? Budaya tuli itu nyata. Budaya akan memudar karena tidak ada alasan untuk keberadaan bahasa isyarat dan pengalaman yang diperoleh darinya.
Saya memiliki seorang mentor tahun terakhir sekolah menengah saya yang bertanya pada hari kami bertemu di kantor penasihat saya apakah saya akan kembali dan mengubah hal-hal dalam hidup saya sehingga saya tidak akan cacat. Saya mengatakan kepadanya dengan agak tegas bahwa saya tidak akan melakukannya. Dia terkejut dengan jawaban saya, tetapi saya menjelaskan alasan saya sederhana: Itu akan mengubah siapa saya.
Hampir seperempat abad kemudian, perasaan saya tidak berubah. Memang, saya memiliki momen saya. Saya mengutuk fakta bahwa saya tidak bisa masuk ke mobil dan pergi ke mana pun saya mau, kapan pun saya mau. Demikian pula, saya sering menyesali fakta bahwa jangkauan gerak saya yang terbatas yang disebabkan oleh kelumpuhan otak mencegah saya untuk benar-benar bergerak sebebas yang kadang-kadang saya butuhkan atau inginkan.
Bagaimanapun, bagaimanapun, kecacatan saya telah memungkinkan saya untuk berkembang dalam banyak hal. Hubungan yang saya buat, pengetahuan yang saya peroleh, karir jurnalisme yang saya jalani selama hampir satu dekade — semua ini tidak akan mungkin terjadi di alam semesta alternatif di mana saya bukan penyandang disabilitas seumur hidup. Bagi saya, itulah hikmahnya.
Saya tidak menganggap untuk menjadi oracle ketika datang ke aksesibilitas dan teknologi bantuan. Saya tahu banyak, tapi saya tidak tahu semuanya. Demikian pula, saya tidak berani berbicara untuk semua orang buta atau komunitas cacat pada umumnya. Kebutaan khususnya adalah spektrum, dan saya nyatakan hanya tahu di mana penglihatan saya berada di garis itu. Saya juga tahu ini: Penyembuhan bukanlah jawaban untuk “membantu” orang buta, apalagi orang lain yang cacat.
Orang cacat tidak perlu dikasihani. Kita tidak perlu ditinggikan. Kita tidak membutuhkan penyembuhan dari diri kita sendiri. Yang sangat kita butuhkan adalah pengakuan atas dasar kemanusiaan kita. Kami membutuhkan orang-orang yang mampu untuk mulai melihat kami sebagai orang-orang kami, bukan orang-orang buangan yang sedih dan terbebani yang suka digambarkan oleh masyarakat.
MrBeast (dan pembelanya) dengan mudah jatuh ke dalam perangkap mengabadikan pola pikir canist yang mengakar kuat; seperti yang saya tulis sebelumnya, kemampuan sama meresapnya dengan rasisme dan seksisme. Sederhananya, kita membutuhkan sekutu — orang yang melihat kita sebagai orang yang nyata.
Menemukan obat kanker atau obat AIDS adalah satu hal. Disabilitas tidak perlu disembuhkan. Apa yang benar-benar perlu disembuhkan adalah kecenderungan masyarakat untuk memandang komunitas disabilitas tidak lebih dari karakter kehidupan nyata dari film Tod Browning. Orang cacat bukanlah orang aneh. Disabilitas bukanlah kata yang buruk. Anda bisa belajar banyak dari kami.